.의료소송전문변호사 2025년 초, 나의 활동을 응원하고 지지해 주던 미국 서포트그룹 대표에게서 연락이 왔다. 국제학회 활동을 해보지 않겠느냐는 연락이었다. 국제혈관이상학회(ISSVA)는 1992년에 창립한 국제학회로, KT 증후군을 비롯한 혈관이상 질환을 전문적으로 보는 임상의와 관련 연구를 진행하는 연구자들이 모인 곳이다. 최근 몇 년간 '환자단체들도 이 학회에서 중요한 역할을 할 수 있고 해야 한다'는 공감대가 생기면서, 학회 내 여러 위원회 중 하나로 '환자 지원 위원회'를 신설했다. 이 위원회에서 주요 논의 주체로 함께할 단체를 찾고 있는데, 내가 그중 하나가 되면 좋겠다는 게 미국 서포트그룹 대표의 연락 내용이었다. 그렇게 해서 올해 처음으로 국제학회 내 위원회에서 활동을 시작하게 됐다. 바로 며칠 전 국제혈관이상학회의 정기 학술대회가 열렸는데, 일정과 경비 부담 문제로 직접 가지 못한 환자단체 대표들은 실시간 중계로 학술대회를 참관할 수 있었다. 위원회 회의도 각지의 시차를 고려해 조정한 시간에 온라인으로 열렸다. 미국, 독일, 벨기에, 네덜란드에서 활동하고 있는 의사, 교수, 환자단체 대표들이 모인 이 온라인 회의에, 아시아 국가 중에서는 유일하게 한국이 그중에서도 우리 단체가 들어가게 된 것이다. 위원장인 미국 클리블랜드 클리닉 혈액종양과 교수가 '아시아 환자단체는 특히 귀하다'며 반가워하고, 또 '여러분은 우리 학회 내부의 다양성을 확보하기 위해 특별히 선정된 것이니 적극적으로 의견을 내고 활발하게 활동해 주기를 바란다'고 했을 때, 지난 몇 년간 혼자 분투하며 외로웠던 시간을 위로받는 기분이 들었다. 이 환자 지원 위원회는 앞으로 ISSVA 내 교육위원회, 홍보위원회, 연구위원회 등과 협력해 환자들과 임상의/연구자들 사이를 잇고 환자들에게 필요한 자원이 무엇이며 어떤 미충족 수요들이 있는지 알리는 일을 하게 된다.